Lihastautiliitto ry

Lihastautiliitto on valtakunnallinen keskusjärjestö, joka yhdessä jäsenyhdistysten kanssa tukee neuromuskulaarisia tauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasa-arvoiseen ja monimuotoiseen elämään ja tekee työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksien puolesta sekä vaikuttaa palvelujen, kuntoutuksen ja hoidon laadun sekä tutkimuksen edistämiseksi.

Lihastautiliitolla on aluetoimistot Helsingissä, Lappeenrannassa, Kuopiossa, Vaasassa ja Oulussa. Aluesihteerit edustavat liittoa omilla alueillaan. Käytännössä kunkin aluesihteerin toimintatapa ja painotukset määräytyvät alueen perustarpeiden mukaan.

Jokaisen aluesihteerin alueella on 2-3 paikallisyhdistystä ja joillakin alueilla toimii myös lihastautikerhoja.

Aluesihteerit seuraavat lihassairaiden palveluiden kehittymistä kunnissa ja pyrkivät yhdessä paikallisyhdistysten kanssa vaikuttamaan viranomaisiin. Toiminnan tavoitteena on lihastautia sairastavan itsenäisen elämän mahdollistaminen yhteiskunnan tasavertaisina jäseninä.

Aluetoimisto on myös tietopankki, joka välittää materiaalia eri tarpeisiin ja tuo liiton palvelut lähelle. Tämän lisäksi aluesihteeri tukee jäsenistöä, järjestää koulutusta, tiedottaa sekä antaa neuvontaa ja ohjausta.